دارویی برای درمان بیماران SMA در دنیا نیست/ غذا و دارو روابط چندان مناسبی با مجموعه های تولیدی دارو ندارد
تاریخ انتشار: ۵ اردیبهشت ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۴۸۶۴۵۶۴
رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی گفت: خانواده ها و بیماران SMA باید کمک های روانپزشکانه شوند و دولت نیز باید به جای واردات داروهای بی اثر گران قیمت در حوزه توانمندی آن ها را حمایت کند.
فرامرزاختراعی رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا اظهار کرد: داروهای بیماران SMA متاسفانه دارو های اثرگذاری نیستند
وی با بیان اینکه بهترین نظام درمانی نظام درمانی انگستان است و موسسات رگولاتوری قوی دارند که مقالات مکرری را نیز درباره بیماران SMA به چاپ رساندند، افزود: این بیماران به سه دسته تقسیم می‌شوند که تعدادی تا یک سالگی زندگی می کنند، برخی به سن نوجوانی و جوانی می‌رسند و تعدادی نیز عمر عادی همراه با این بیماری را دارند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
اختراعی ادامه داد: متاسفانه هنوز دارویی در دنیا ساخته نشده است که بتواند این بیماری را درمان کندو فقط از طریق برخی از فعالیت های فیزوتراپی می توان این بیماری را کنترل کرد.
وی با اشاره به اینکه حمایت هایی از بیماران صورت می‌گیرد که بتوانند ضعف جسمانی خود را کمی بتوانند جبران کنند، گفت: در این زمینه مقالات مختلفی از سوی سندکای دارو منتشر شد اما خانواده های بیماران انتظار و امیدی دارند که این امر هنوز به نتیجه نرسیده است و عملا هیچ دارویی وجود ندارد.
رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی بیان کرد: خانواده ها و بیماران SMA باید کمک های روانپزشکانه شوند و دولت نیز باید به جای واردات داروهای بی اثر گران قیمت در حوزه توانمندی آن ها را حمایت کند.
وی با اشاره به اینکه رئیس جمهور به حمایت از این بیماران تأکید داشتند و سازمان غذا و دارو نیز برای واردات دارو های بیماران SMA اقدام کرده است، تصریح کرد: بعد اصلی این موضوع که بخش اساسی و اصلی آن است فراموش شده است وبایستی نظام درمان در مواجه با این بیماران رفتار منطقی انجام دهد.
وی افزود: تعداد بیمارانSMA در ایران زیاد نیست اما داروهای مصرفی آن ها بسیار گران است و رقم های زیادی همیشه برای این داروهایی که اثر بخش نیز نیستند، هزینه می شود.
اختراعی گفت: سیستم مدیریتی جدید سازمان غذا و دارو روابط چندان مناسبی با مجموعه های تولیدی دارو ندارند و بهتر است در چنین شرایطی متخصصان این حوزه بخش فنی را در نظر بگیرند و ترجمه مقالات روز دنیا بتوانند رفتار منطقی تری درباره این بیماران داشته باشند.
وی ادامه داد: به صلاح نیست مردم ما رفتاری که اشتباه است را انجام دهند و بیماران نیز اذیت شوند همچنین بهتر است این بیماران از جهت ورزش های مختلف تقویت شوند چرا که این اقدامات اثربخش تر است.
اختراعی تصریح کرد: داروهای متعارف که اثرات قابل توجهی نیز دارند می توانند با تجویز پزشک مصرف کنند.
انتهای پیام/
بیشتر بخوانید شروع اردیبهشت با فیلم‌های سینمایی و تلویزیونی چند نکته برای درمان اختلال خوردن لینک کپی شد ارسال به دیگران وبگردی دارو بیماران SMAتمام حقوق برای خبرگزاریبرنامحفوظ است. استفاده از مطالب با ذکر منبع آزاد است
منبع: خبرگزاری برنا
کلیدواژه: دارو بیماران SMA شب بیست و سوم ماه مبارک رمضان بیست و سوم ماه رمضان درخواست از خدا دعای روز بیست برای درمان بیماران SMA غذا و دارو شب قدر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.borna.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری برنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۸۶۴۵۶۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
شهرک صنعتی «کشت و صنعت» لرستان به‌زودی بهره‌برداری می‌شود
به گزارش خبرنگار مهر، ابوطالب شفقت عصر امروز یکشنبه در بازدید از مجتمع کشت و صنعت فجر صفا خرم‌آباد با اشاره به اینکه رویکرد مدیریتی صحیح مهمترین نکته درباره موفقیت این مجموعه است، اظهار داشت: این مدل سرمایه‌گذاری جزو مزیت‌های مهم و اساسی کشت و صنعت فجر صفا است که نتیجه آن افزایش اشتغال، امنیت غذایی، افزایش روحیه و تغییر سبک زندگی را به دنبال دارد.
وی انجام کارهای پژوهشی و تولید محصولات کاملاً ایرانی را از دیگر مزیت‌های این مجموعه عنوان کرد و افزود: سرمایه‌گذار این مجموعه همه اقدامات را با صبر و حوصله و انجام کارهای پژوهشی پیش برده و حتی نژاد دامی که وارد شده، تغییریافته و ایرانی شده است.
استاندار لرستان با بیان اینکه مجموعه کشت و صنعت فجر صفای خرم‌آباد علاوه بر کشت گیاهان دارویی و فعالیت‌های دامی، گردشگری مدرن را دنبال می‌کنند، افزود: این مجموعه می‌تواند در سطح ملی و بین‌المللی پذیرای مهمانان مختلف باشد نیز باشد.
شفقت با اشاره به اینکه شهرک صنعتی این مجموعه به‌زودی بهره‌برداری خواهد شد بر ایجاد زنجیره ارزش دام و تولید پوست و پشم در کشت و صنعت خرم‌آباد تأکید کرد و افزود: باتوجه‌به سطح اراضی این مجموعه، اگر گیاهان دارویی در این مجموعه کشت و عصاره‌گیری شود مردم نیز می‌توانند در هر جای استان نسبت به کاشت و فروش گیاهان دارویی به کشت و صنعت اقدام کنند که درآمد این امر از تولید برخی محصولات رایج کشاورزی می‌تواند بیشتر نیز باشد.
وی ادامه داد: این قابلیت در شهرهای دیگر لرستان نیز وجود دارد تا جایی که بیش از ۵۰ تا ۷۰ نقطه دیگر استان هم این امکان وجود دارد.
استاندار لرستان، تأکید کرد: جهاد کشاورزی باید فرصت‌های سرمایه‌گذاری این چنینی را شناسایی کند و در اختیار سرمایه‌گذاران قرار دهد.
شفقت بازدید دانشجویان و دانش‌آموزان از مجتمع کشت و صنعت فجر صفا را اقدام مثبتی در راستای اشاعه فرهنگ «ما می‌توانیم» دانست و افزود: این اقدام می‌تواند حتی برای سرمایه‌گذاران دیگر الگوی مثبتی باشد و این مدل مدیریتی تسری پیدا کند.
کد خبر 6091372
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور